Buona immacolata!

Eccoci qui, oggi è festa e si prospetta una bella giornata in casa rilassante con tanto di luci natalizie. Anche perche’ fuori c’e freddo e pioggerellina… brrrr….

La piccola sta discretamente. Abbiamo fatto fisioterapia in questi giorni e dalla settimana prossima ricominceremo anche con la statica. Il 13 abbiamo un controllo a padova con i chirurghi pediatrici.

La notizia non molto bella è che la piccola non ne vuole sapere di prendere il farmaco per pulire l’intestino. Niente da fare. Vomita sia lo sciroppo mescolato con qualsiasi cosa, che le pastiglie a pezzettini nella pappa… in effetti non hanno un gran sapore eh… vedremo che ci consigliano.

Per la scuola la rimanderemo dopo le feste di natale. Ormai aspettiamo dando modo anche a lei di riprendersi un po’.

La popo’ la fa sa sola anche se alla notte ogni tanto piange x l’aria e bisogna aiutarla. Le notti ovviamente son sempre un po’ balorde ed il sonno non è mai pervenuto…

Intanto noi siam al calduccio e ci prepariamo per la giornata.

Buona giornata mondo!

Fight and smile forever!😘

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Giornatina pesantina

Eccoci qui!!! Oggi fuori fa proprio freddo brrrrr…..

Noi il 29 siamo andati a Padova per controllo… ovviamente vento pioggia e freddo… dopo mille peripezie tra parcheggi e sensi unici abbiamo varcato la soglia dell’ospedale.

Le analisi del sangue vanno bene, e il famoso esame in programma lo abbiamo fatto con successo. L’esito dello stesso non è il piu roseo degli esiti.. la piccola ha ancora l’intestino dilatato a 7 cm, molto meglio rispetto il momento critico del ricovero.. pero’ lo ha ancora. Aveva popo’ da fare, ovviamente, ma con il lassativo dovrebbe riuscire a farla da sola. Le hanno aumentato la dose a 4 bustine di Paxabel. La dottoressa ci rivedrà’ in sede di ambulatorio chirurgico programmato per il 13 dicembre, e mi ha già preventivato che semmai in futuro la situazione dovesse ripetersi, quella dell’acuto intendo, le dovranno fare una biopsia chirurgica per controllare cosa e perche’… spero non succeda ma è meglio saperlo in anticipo.

Ora intanto abbiamo ricominciato in pieno le nostre sedute di fisioterapia ed ora valuteremo il ritorno all’asilo. Con calma ovvio… il farmaco per pulire l’intestino lo abbiamo trovato per cui possiamo cominciare a prevenire eventuali infezioni intestinali.

Sempre avanti!

Tana libera tutti

Buona seraaaaa!!!!

Nella giornata di ieri verso sera ci hanno dimessi dal pronto soccorso pediatrico. Ci son state voci discordanti fino all’ultimo perche un medico la avrebbe ricoverata… un altro no… alla fine ci hanno tenuto in osservazione e via. Per fortuna comunque la piccola dopo un lavaggio ha scaricato tutto quello che doveva scaricare e poi è stata benone. Praticamente questa volta non era nulla di grave, solo che visto la situazione e le sue urla siam corsi subito ai ripari.. era aria.

Cosi i chirurghi l’hanno visitata di nuovo, e ci hanno dato istruzioni per darle uno sciroppo una volta al mese solo per pulire l’intestino. Il 29 abbiamo il controllo e quindi ci daranno tutto l’incartamento per poterlo ordinare xke… ehhh qui viene il bello… non si trova in farmacia ma solo alla farmacia del vaticano. Uhhhh ci mancava il farmaco super particolare siiii!!!

Bhe spero non sia troppo complicato… vedremo che ci dicono il 29…

Per le prossime volte mi hanno dato istruzioni x il sondino e su come usarlo correttamente x lei e quindi x aiutarla bene. Ora la piccola sta benone.

Ieri non ho piu aggiornato il blog scusate mea culpa… ma sono crollata in uno stato comatoso… 😴😴😴😴

Ed ora siamo a casaaaaaaaaa!!! Casa dolce casa….

Fight and smile!!!

Mai una gioia del lunedi

Eccoci! In questi giorni a casa stavamo abbastanza bene… la vita stava tornando normale.. siamo tornati a casa con la terapia antibiotica preventiva sospesa, con le buste di macrogol da prendere per aiutarla a liberarsi, e con la diagnosi post ricovero di pancreatite, mega colon da clostridium difficile, infiammazione intestinale. Nella lettera ho scoperto che la piccola aveva raggiunto 8cm di diametro del colon… mamma mia…

Dicevo, siam stati bene 4 gg. Questa mattina urli pianti disperazione. Popo’ poca, aria tanta… ancora pianti urli disperazione… alla prova sondino nel caso fosse ancora aria mi ha fatto muco. Parecchio. Questo più i pianti ci ha fatto ritornare a padova.

Cosi ora stiamo parcheggiati al box 2 della pediatria d’urgenza. Attendiamo i chirurghi, e gli esiti delle analisi del sangue. Dovrebbe anche far la pipi x le analisi urine ma speriamo la faccia… ora è tranquilla. Non piange ne si dispera… attendiamo.

L’hanno messa a digiuno nel caso vogliano far analisi particolari.

Ora sta dormendo.. tranquilla.. son riuscite a trovarle l’accesso ed è sotto idratazione.

Che dire…. non dico piu niente forse è meglio….

Padoga gg 16….. a casaaaaa!!!!

Eccociiiiiiii!!!! Questa notte la piccola aveva fame e male alle gambette.. ma niente di non risolvibile!

Infatti a mezzogiorno siamo stati dimessiiii!!!!! 😀😀😃😃😀😀😄😄😀😀

Finalmente fuori! La nostra lettera di dimissione è un bel papiro di 7 pagine ma tutto quello che ci hanno detto e fatto è ben scritto!

Dobbiamo tornare il 29 in day hospital per controllo e per fare un esame specifico per la pancia. La vogliono controllare bene.

Domani vi spiego bene ogni cosa perche’ tanti piccoli particolari sono emersi e vanno ben spiegati. In questo momento ci stiamo godendo il ritorno a casa ed il ritorno alla normalita’ per la nostra famiglia! Perfino il gatto è più rilassato questa sera 😂

Notte a tutti! Fight and smile!

Padova gg 15

E siamo arrivati a 15 giorni padovareggiiiiiiii!!!! Peppeeeeepepepepepepeeeee

Ecco. Oggi è tornato il nutrizionista il quale ci ha detto che la piccola non deve seguire una dieta particolare, solo aggiungere le creme e le verdure a foglia larga. Quindi anche x l’asilo non ci sono grossi cambiamenti. La dottoressa è passata e ci ha detto che attende solo i neurologi per la loro valutazione e per il discorso sonno. Altrimenti dovremmo rivolgerci al nostro neuropsichiatra.

Oggi è passata a visitarla anche il prof. Baraldi per controllare lo stato dei polmoni. Visto la poca efficacia ormai dell’antibiotico preventivo dovremmo sospenderlo e sostituirlo, pero’ per il momento non ha dato nomi, doveva analizzare la cosa.

La bella notizia è che domani dovrebbero dimetterci. Avremo un controllo a fine mese nell’ambulatorio stipsi, il quale ha preso in carico Giulia in modo da studiare e valutare la sua “pancia” in modo approfondito. Molto bene direi!

Ora ci accingiamo a passar l’ultima, si spera, notte in the padovahospital room 16😂😂😂…. ormai la mamma ed il papa’ sono un po’ fusi 😂😂😂

Lei comunque sta bene, ride gioca parlotta… è tornata la piccola di sempre. Meno male! L’importante è quello…

Fight and smile!

Padova gg 14

Oggi nella nostra piccola oasi felice del reparto siam state tranquille e serene. Non che non si stia bene anche nelle altre stanze, ma aver una cameretta per conto proprio ha dato modo alla piccola di rilassarsi e di dar il meglio di se.

Oggi rideva serena, stava bene.

La dottoressa è venuta a dirci che la causa del mega colon e quindi dell’infezione intestinale dalla quale poi si son concatenate tutte le varie problematiche, è un batterio. Un fetentissimo batterio che non si sa da quanto lo avesse, visto la quantità’ di feci presenti, che le ha causato questo problema. Per fortuna anche l’antibiotico a largo spettro che già avevamo cominciato nell’altro ospedale andava bene, solo non era specifico quanto quello che poi le hanno somministrato qui.

Comunque ora aspettiamo solo i neurologi per la questione del sonno, il nutrizionista cosi da farci dare la dieta giusta per lei, e l’ok di Baraldi per la cura preventiva. Poi avremo i controlli periodici al centro stipsi dell’ospedale seguito dai chirurghi pediatrici.

In poche parole dovremmo essere dimessi a breve. Speriamo bene!!

Ah oggi le hanno tolto il sondino!

Sembra che siam riusciti a superare anche questa…. 💪🏻💪🏻💪🏻👍👍👍

Fight and smile!