Scuola arrivoooo

Buon giornoooo!!!

Allora come va? Qui da noi piove… piovepiovepiovenebbianebbia sembra di essere in novembre!

Dimenticavo…e freddo ovvio. Brrr…

Nel nostro piccolo caldo nido abbiamo superato l’influenza, tutti… piรน o meno.. mamma continua a starnutire… ma passerร  No?!

La nostra piccola guerriera in questi giorni sta benino.. dico benino per scaramanzia eh…

Abbiamo avuto 12 gg di febbre alternata alta e bassa con moccolandia avanzata e mal di gola. Ma la abbiamo superata.

La cosa positiva รฉ che durante questi giorni di influenza le abbiamo somministrato l’antibiotico generico e nonostante due anni fa lo vomitasse tipo esorcista…. lo ha presoooooo!!! Peppeeepeppeppepeeee! Applauso grazie!

Felicissima di questa cosa. Finalmente la rosa di medicinali comincia ad esser piรน ampia. Sia per quanto riguarda lei ed i suoi gusti che le interazioni con gli antiepilettici. Siam molto piรน rilassati.

Son arrivati gli esiti da Padova. La Colangio rm riporta delle zone nel fegato non nella norma ed una forma piรน tondeggiante rispetto al normale. Ma dicono in linea con il suo danno cerebrale e ciรฒ che ne comporta. I famosi trombi nel fegato… Ecco son quelli. Poi pancreas povero un po’ ammaccatino visto tutte le pancreatiti fatte… ovvio… ed il colon ancora ingrossato. Ma quello ormai lo vedono abbastanza cronico anche se molto ridotto rispetto al momento critico di novembre. ( cm8 contro i cm5 di ora). La cosa che piรน mi ha lasciata un po’ ๐Ÿ˜‘ cosรฌ, รฉ il sospetto che possa avere una malattia genetica rara di tipo melas dei mitocondri. Ora faremo le analisi genetiche e vedremo. Intanto facciamo una cosa alla volta.

Cosรฌ da domani si ritorna a Scuola!! E si spera riprenda un sonno normale… xkรฉ ahhhhhh๐Ÿ˜‘๐Ÿ˜‘๐Ÿ˜‘

Yeeeee!!!!!!!

Buon giorno mondo!!!!

Sempre avanti! Fight and smile!

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Influenzetta

Ebbene si. Abbiam preso l’influenza. Eh non potevamo farcela scappare ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜…

Il fratellino l’ha presa e quindi per parcondicio anche lei.. la differenza รจ che il fratellino sta gia meglio dopo solo 3 giorni, lei un po’ meno…

Comunque tante moccole e febbre, niente di gravissimo solo tanto fastidio. In piu si รจ messa anche la congiuntivite nell’occhietto destro.

La piccola pero’ apparte questo non sta malissimo. La prima notte senza la febbre รจ stata particolarmente ostica, molto probabilmente si sentiva male ma non ancora da febbre e si sa, dopo novembre parte il pianto isterico misto a paura.

Ha patito tanto male per colpa dell’infiammazione e della pancreatite e quindi ora appena sente qualcosa di anomalo parte la paura che lei, ovviamente, esprime a suo modo.

Abbiamo sospeso la fisioterapia temporaneamente ma la riprenderemo, come anche l’asilo, appena sara’ passata anche questa.

Oggi giornatona di consulti per la questione scuola che risulta un po’ ostica per via del trattenimento alla scuola dell’infanzia, ma spero di riuscire a superare lo scoglio. Comunque sia ho fatto l’iscrizione alla scuola primaria anche se spero tanto ci accetteranno l’anno in piu…

Da padova non ci hanno ancora chiamato per gli esami fatti due settimane fa , restiamo in attesa.. nel frattempo qui si starnutisce ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚

Sempre avanti e fight and smile!!!๐Ÿค—๐Ÿค—๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป

Day hospital

Eccoci qui!!! A casina casetta… sopratutto ๐Ÿ˜ฌ๐Ÿ˜ฌโœŒ๐ŸปโœŒ๐Ÿป

Ieri ed oggi sam stati in gita a padova… una bella gita in pediatria. Ma che belle uscite fuori porta che facciamo ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚

Allora ieri in extremis perche’ si erano dimenticati di chiamarci… e qui stenderei un velo pietoso peroโ€™…. siam stati a far la visita anestesiologica. Tutto bene. La piccola in questi giorni sta benino, nessun raffreddore o tosse o caffettiera… incredibilmente… cosi la visita รจ passata tranquilla.

Questa mattina al sorgere del sole eravamo praticamente giร  in pediatria ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚se dormivamo li facevamo prima ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚

Comunque eravamo in day hospital quindi esami del sangue generali e con dosaggio farmaco antiepilettico. Poi colangio rm in sedazione, e visita gastroenterologica.

รˆ andato tutto bene. I tempi son sempre lunghi proprio percheโ€™ si deve aspettare che la sedazione passi e ritorni nella normalita’. La piccola aveva sonno… un sonno incredibile perche ovviamente non dorme la notte… quando mai lo ha fatto๐Ÿคท๐Ÿปโ€โ™€๏ธ… per cui la giornata tra visite lune esami prelievi dottori, di dormite proprio non ne ha viste. La luna crescente questa sera รจ mooooooolto presente. Spero che appena riuscira’ a prender sonno si faccia una bella dormita riposante.. e che la luna passi sopratutto!!

Comunque giornata profiqua. Unica nota dolente, una carta dall’inps sulla sua pensione che provvederemo di capire e risolvere con il patronato. Uffa ste carte…

L’esito dell’esame per valutare se la piccola ha danni patologici al pancreas lo avremo per febbraio, data in cui tutti i dottori si riuniranno per trattate il suo caso. Speriamo bene va…

Buona serata mondo!Sempre avanti!

Feste finite si ricomincia!

Buon giorno mondo!!

Ebbene si anche x quest’anno le feste natalizie son passate. Oggi primo giorno di rientro a scuola per la maggior parte dei piccini e grandicelli… mamma che sonnooooooo ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚

La nostra guerriera non รจ ancora rientrata, solo il fratellino, perche’ ora siamo un po’ sul limbo del “resistiamo e combattiamo”.

La bronchite la abbiamo sorpassata. Passato pericolo con attacchi di areosol a manetta. ๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป ovviamente non senza il nostro amico mughetto ma ormai quello lo sappiamo sconfiggere bene.

Il cambio farmaco sta procedendo, e finalmente l’11 sara’ l’ultimo giorno con entrambi i farmaci. Sinceramente non vedo l’ora, sia per una questione logistica che di nervosismo. In effetti in questi giorni la piccola รจ stata parecchio nervosa, ma con il passare dei giorni la vedo sempre un po’ piu solare. Ieri sera x la prima volta dal rientro a casa l’ho vista ridere felice come prima di tutto questo periodo nero. Finalmente ride! Eh non rideva piu. Sempre imbrociata oppure apatica, con lo sguardo assente ed ipotonica. Non era molto bello vederla cosi.. siam fiduciosi..

l’ipotonia sta passando ma resta specialmente al mattino, dove per ora infatti permane l’ultimo dosaggio di Frisium. Eh il collegamento c’e…. continua a prendermi bene lo sciroppo di Keppra per cui la mia gioia continua pure quella ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚

Ora ricominciamo con il nostro lavoro. Appena rientrano tutti dalle ferie, organizzero’ sia l’incontro con il neuropsichiatra che la segue, che con l’assistente sociale per la richiesta del reinserimento della piccola per un ulteriore anno di materna. Questo anche perche l’attivita fatta in questi 3 anni di asilo ( di gia’ ๐Ÿ˜ฑ๐Ÿ˜ฑ) non รจ stata fatta proprio per la sua salute cagionevole. Quindi concordono tutti sul farla restare un anno in piu.

La fisioterapia la ricominciamo, e appena faremo la risonanza il 16 Gennaio ricominceremo anche l’asilo. Almeno speriamo si riesca ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚

La faremo cominciare in modo graduale ma piano piano riprendera’ anche lei.

Abbiam festeggiato l’anno nuovo e l’epifania ed ora via col carnevale!

Tante cose da fare… anche il dentista dobbiam fare ๐Ÿ˜ฑ!

Sempre avanti no!? Esatto….

Fight and smile!!โœŒ๐Ÿป

Giretto dalla peddy

Eccoci! Dunque che dire… a natale avevamo il raffreddore… a santo stefano un po’ di fastidio… ieri la caffettiera in ebollizione. Gia…. bronchitina arrivata!

Non รจ a livelli estremi per fortuna, presa in tempo ๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป

Comunque apparte questo abbiam fatto un giretto dalla peddy e la abbiamo aggiornata sugli ultimi avvenimenti… le ho portato il tomo delle lettere di dimissioni ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚ lettura leggera x finire l’anno.

I miei sospetti sul Frisium, il farmaco antiepilettico che ora sto scalando per toglierlo, erano fondati.

Questo farmaco crea ipotonia ed irritabilitร ’. Infatti Giulia รจ abbastanza fastidiosa… nervosetta, lamentosa ed ipotonica. Parecchio ipotonica. Infatti avevo fatto caso alle gambette sempre molto sciolte cosa che non aveva prima. Anche il tronco lo tiene appena e le braccia le muove proprio percheโ€™ deve. Scusate il braccio fortunato, l’altro no. Sembra senza forze. Calando la dose dovrebbe riprendere il vigore che aveva prima. รˆ calata di peso con tutto quello che ha passato e riesco a gestirla… fosse stata come prima insomma… in effetti… comunque confidiamo nel Keppra.

Ora abbiamo tanti areosol ed antibiotico. Se la situazione dovesse peggiorare lo devo somministrare altrimenti continuiamo con gli areosol.

Vediamo come va… magari siam fortunati…

Scialorrea sempre tanta… confido nel controllo neurologico a fine mese per provvedere a fargliela calmare perche sembra un lama povera…

Comunque sempre avanti no? Esatto…

Fight and smile๐Ÿ‘

Una gioia scaccia pensieri

Eccoci qui! Oggi santo Stefano. Auguri intanto a tutti gli Stefano/Stefania.โ˜บ๏ธโ˜บ๏ธ

Abbiamo passato il natale in tranquillita’ e relax. Tra noi in famiglia, senza pranzoni e tanta gente. Giusto per preservare un po’ il nostro bisogno di tranquillita’ ed intimita’.

Abbiamo una gioia. Si perche’ nelle istruzioni per lo scalare del farmaco antiepilettico e l’inserimento del nuovo era riportato il nome del principio attivo. Come spessissimo fanno i dottori, ed una volta arrivata in farmacia il farmacista ovviamente mi ha dato lo sciroppo che ovviamente ho riconosciuto. Il keppra. Li mi son venuti i bollori. Il keppra lo avevamo gia provato 3 anni fa e su di lei dava un conato diretto a mo di esorcista. Invece la gioia? Lo prende!

Lo prendeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!! Mille problemi in meno di prendi la pastiglia tagliala sminuzzala mescola dosala inseriscila mangiala spuntala pesala uhhhhhh

Che gioia. Nn potete capire. Ahhhhh!!!

Cosi in questo turbinio di felicita’ natalizia… la piccola ha cominciato a smoccolare… e oggi a far l’effetto caffettiera in ebollizione. Bronchite.

Domani pediatra. Ahhhhh abbiamo resistito 2 giorni. Ma prende il keppra! Sono in estasi.

Buona serata mondo!!! E buon natale anche se era ieri… ๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜โ˜บ๏ธ๐Ÿ˜˜

A casaaaa!!!

Eccoci qui!!! Siamo a casaaaaa!!!! Peppeeepepepepepeeeeee!!๐ŸŒผ๐ŸŒผ๐ŸŒผ๐ŸŒผ๐ŸŒผ๐ŸŒผ๐ŸŒผ๐ŸŒผ

Ieri pomeriggio la piccola ha cominciato a mangiare, bere, ridere e giocare da sola… sembrava aver capito che se cominciava a bere ci dimettevano ๐Ÿ˜‚

Cosi la sera al giro medici ho fatto presente che aveva fatto questo salto, e ci hanno dimessi!!!

Prima che come ogni volta qualche altro virus ci attaccasse… perche entri con una cosa ed esci con altre due di solito… ma si sa… in pediatria non manca nulla!

Cosi da ieri sera siamo tutti a casetta!

Giulia ha il raffreddore… ovviamente.. ma anche la mamma quindi penso sia colpa mia ๐Ÿ˜…

Comunque avremo una risonanza e dei controlli per il pancreas dopo le feste, ed una visita neurologica perchรจ le cambiamo l’antiepilettico. Dobbiamo anche consultarli per l’utilizzo del cerotto per la scialorrea. Il farmaco antiepilettico che prende ora รจ complicato come somministrazione e se riusciamo a prender quello prescritto come sostituto diventa piu agevole.. sciroppo/pastiglia… eh bhe altro che piccolo chimico con 1/4 di capsula 1/2 di acqua ali di pipistrello occhi di coccodrillo….proviamo..

per il resto… siamo a casaaaaaaa…… ๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿ’ช๐Ÿป

Bene…. ora speriamo di restavi un po’ di piu dell’altra volta…๐Ÿ˜ฌ

Ahhh lettone!!!! E il fido tablet…. ahhh gli datemo un nome ๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜‚๐Ÿ˜˜

Sempre avanti!!!

Fight and smile forever!!